La dialyse de papi Armand
Dès ma naissance, mon père tombe malade ; au départ une toute petite angine, qui devient vite une grosse, et qui faute de soins se transforme en néphrite. Papi est un homme qui aime le travail et en particulier son travail, qui n’a pas peur de l’effort mais qui ne sait pas non plus se ménager et prendre soin de lui. Je le comprends parfaitement puisque je lui ressemble sur ce point comme deux gouttes d’eau. C’est très bizarre : quand un travail est à faire, on est obligé de le faire tout de suite et le plus vite possible, on n’a pas le choix. Ce n’est plus nous qui décidons, pas moyen d’y échapper. C’est agaçant. Sans doute notre nature ! Nous savons parfaitement que ce n’est pas très intelligent, parfois même carrément bête et risqué, mais ne pouvons nous empêcher de relever le défi.
Voilà, c’est ainsi que mon père abrége sa vie de moult années . Quelle grossière erreur dont on ne peut même pas le tenir responsable, puisqu’il a agit juste en fonction de ce qu’il est !
Enfin après une néphrite avec crise d’urémie, mon père se retrouve cloué au lit pour un moment. Dès sa remise sur pied, il repart travailler comme un bagnard à la ferme, comme si de rien n’était. Le dégât sur les reins est déjà fait.
Au fil du temps, il s’amplifie tant et si bien que, quand j’atteins l’âge de quatorze ans, mon père est hospitalisé à Lyon. A son retour, on le déclare invalide à cent pour cent et de ce jour il doit changer de vie.
Pour commencer, il suit un régime alimentaire des plus stricts puisque sans sel. Pas un peu sans sel, non tout ce qui contient du sel est interdit. Pas de charcuterie, pas de conserve, pas de fromage. A la place : du pain sans sel, du riz et encore du riz, des féculents tous plus fades les uns que les autres et toute la famille apprend à manger sans sel pour ne pas le tenter. L’entourage proche s’adapte et la transformation des goûts est rapide. On s’y habitue si bien que lorsque j’arrive à l’âge adulte, je trouve que tout ce que je mange en dehors de chez ma mère n’est pas bon, trop salé et que jamais quand je cuisine moi-même, je ne pense à assaisonner.
Le changement dans sa vie ne s’arrête pas à cela. C’est la retraite anticipée de dix années et mon père se transforme en un lecteur plus qu’assidu puisqu’il dévore plusieurs livres par semaine et cela jusqu’à sa mort. La lecture devient sa principale activité, couplée d’un peu de jardinage. Il n’a que quarante neuf ans.
Grâce à ce régime, et aussi à une tonne de diurétiques il survit plutôt bien, par rapport à ce qui l’attend pendant une quinzaine d’années.
Mais en 1987, les choses se gâtent. Les analyses deviennent de plus en plus catastrophiques et les diurétiques ne sont plus efficaces. Mon père devient tout bouffi et de plus en plus amorphe jusqu’à être totalement épuisé, moment que les médecins attendent pour le dialyser. Un rendez – vous est fixé mais une huitaine de jours avant, quand j’arrive chez mes parents, je suis choquée par l’état de mon père.
Je sais qu’il doit être couché pas très en forme, mais dès que je l’aperçois dans son lit, je comprends qu’il y a véritablement péril en la demeure au sens propre du terme. Il est renversé sur son oreiller la tête pendante, les yeux clos et j’avoue qu’à ce moment là je pense qu’il ne passera pas la nuit. Je panique donc, tout du moins à l’intérieur de moi, car je ne laisse rien paraître, ni à ma mère, ni à lui.
Je m’approche tout près de lui et lui dis : « dis donc, tu vas tomber là, t’es tout tordu, redresse toi voir ! » Aucune réaction ! Je regarde ma mère, qui elle ne semble pas plus alarmée que ça.
M’adressant à elle, je lui dis : « c’est pas la forme, dis donc ! » Elle en convient et tourne les talons ; ses yeux sont pleins de larmes. Je redresse tant bien que mal mon père, mais il glisse presque immédiatement à nouveau sur le côté et je dois le caler pour qu’il ne chavire pas du lit.
Alors, là, ma décision est prise. Je dois faire en sorte qu’il soit dirigé sur l’hôpital dans l’immédiat. Ma mère est affairée à la cuisine ; en fait elle tourne en rond, bien trop préoccupée pour pouvoir faire quelque chose. Je m’assieds donc et lui demande d’en faire autant. « Dis, je le trouve très, très mal ce soir ; on ne peut pas le laisser comme ça. Il faut l’emmener tout de suite à Dijon. » Sa réponse est immédiate. C’est un refus catégorique, il ne doit y être hospitalisé que la semaine suivante, il faut attendre ; les médecins l’ont dit. J’insiste. Elle se fâche. Je pars donc chez moi pour appeler ma sœur Chantal au secours. Je lui explique que si je ne pars pas dans l’heure pour l’hôpital, notre père va mourir avant la fin de la nuit et qu’il faut qu’elle intervienne immédiatement auprès de notre mère. J’ignore ce qu’elle lui raconte, mais elle est efficace. Une demie – heure après, nous sommes prêts à partir sur Dijon. Jean – Michel est mis à contribution et tous deux nous traînons mon père jusqu’à la voiture. Avant que je ne l’installe sur la banquette arrière, tant bien que mal, je surprend le regard qu’il porte à sa maison. Dans ses yeux, on lit « l’ADIEU » ; je sais qu’à ce moment précis, mon père pense qu’il ne reviendra pas à Chaumontel autrement que « les pieds devant », dirait – il. Pour lui, nous l’emmenons mourir à l’hôpital. Assise à ses côtés, Jean – Michel conduisant, ma mère étant à la place du mort, je passe un voyage terrible à redresser mon père qui s’affale sur moi à tout moment. Il a le teint livide, voir un peu verdâtre. Impressionnant !
Pendant ce temps, ma sœur fait les démarches auprès de l’hôpital pour qu’on l' accueille sans problème .
Il est entendu qu’elle va le prendre en charge dès notre arrivée chez elle, mais dès qu’elle le voit dans la voiture, elle saisit instantanément l’état de gravité dans lequel il se trouve et elle prend juste ma place pour filer aux urgences. Mon père est dialysé pour la première fois dans l’heure qui suit. Il était temps.
Nous entrons alors dans le monde de la « DIALYSE » ; je dis nous, car bien sûr mon père reste le premier concerné mais ma mère et moi – même allons vivre cette chose là, que je ne sais comment qualifier, en même temps que lui.
Cela va durer neuf années, neuf années pendant lesquelles l’angoisse ne va pas me quitter. Mon père va dialyser trois fois par semaine et les heures où il est branché font partie aussi de ma vie. Elles sont source de soucis. Je ne suis pas consciente que j’en arrive à ne pas vivre normalement, avec la peur que cela se passe mal en permanence et que ce n’est pas normal et m’en rend compte qu’après son décès, quand cela cesse enfin. Il faut dire que je prends part activement à la dialyse. Pendant des années, je me refuse à contrarier mon père lorsqu’il me sollicite pour l’emmener le mercredi faire les bilans. Que d’heures passées à l’attendre dans les couloirs, à essayer de le sécuriser quand il a peur, car il lui arrive à lui aussi d’avoir peur. Que de fois nous nous sommes interrogés sur son devenir ?
Tout au début, nous avons trouvé, papa et moi des solutions aux problèmes qui peuvent survenir.
La première est : comment faire pour échapper à l’hôpital ? Ce sont les médecins qui proposent la dialyse à domicile. Gros avantage pour mon père mais gros inconvénient pour ma mère puisqu’elle va devoir se transformer en infirmière avec toutes les contraintes et les angoisses en prime. Dans un premier temps, elle refuse catégoriquement, ce qui se comprend tout à fait car ce qu’on lui demande est difficile et lourd à supporter. Toutefois je n’abonde pas dans son sens, car entre le mieux pour mon père et le sien, il va de soi que je choisis celui de mon papa. J’entreprends donc de la convaincre, son époux s’y refusant. Il ne veut pas la supplier. Moi non plus. Rien n’y fait, excepté en dernier recours la menace de m’arrêter de travailler pour m’en occuper moi – même. Elle sait que je le ferai s’il faut et cède enfin.
Ce problème réglé, le suivant est tout aussi important. Il s’agit de savoir ce qui se passe en cas de disparition de ma mère. Je m’engage à prendre mon père en charge, chez moi, l’installant dans une des chambres à côté de la salle de bain, m’arrêtant de travailler bien sûr et lui louant sa maison pour compenser le manque à gagner. Cette décision prise, il est rassuré car il sait que jamais je ne reviendrai sur mon engagement. Lourde responsabilité que je n’aurai jamais à assumer ; Dieu merci !
La dialyse se met donc en place à Chaumontel, avec des bilans mensuels à l’hôpital de Lole.
Mon père ne peut pas cependant toujours dialyser à domicile et est pris en charge à chaque soucis supplémentaire en auto dialyse de jour à l'hôpital de Dons. Ma mère n’est plus mise à contribution et mon père se branche en compagnie d’une demie – douzaine de malades comme lui, qui deviennent des copains au fil du temps. Les médecins, les infirmières entrent dans sa vie et de ce fait dans la nôtre, y prenant d’ailleurs de plus en plus de place.
Il faut dire que c’est un malade que tout le monde aime bien. Il est très sociable, parle volontiers de tout car cultivé et intelligent, ne se plaint jamais, sait écouter et échanger en se livrant. Ainsi Célinou est connu comme le loup blanc au centre d’auto dialyse, comme je le suis à Lole. Les infirmières savent combien j’ai de filles, où elles en sont à l’école. Je trouve ce service très accueillant, très humain mais bon, cela reste l’hôpital quand même, où on préfère ne pas aller.
Pendant les premières années, la dialyse ne se passe pas trop mal avec des soucis tout de même parfois, le plus important étant le changement de fistule, indispensable pour pouvoir introduire les aiguilles qui sont d’une taille impressionnante. Elles sont implantées pour soulager la veine et finissent par se boucher. Une implantation nouvelle suscite une opération locale, pas intéressante du tout, surtout quand ça ne marche pas mieux après et qu’il faut recommencer.
Ainsi cette fois – ci, impossible de parvenir à placer cette fistule.
Je vois mon père remonter en chariot du bloc opératoire pour la troisième fois en une semaine, cadavérique. Il a mal, très mal et on sait déjà que ça n’a pas marché ; il va encore falloir recommencer J’entends dans le couloir le chirurgien, qui ne me connaissant pas laisse échapper furieusement un commentaire qui me glace « évidemment que ça ne marche pas, vous m’envoyez un type qui a les artères complètement foutues. » C’est au médecin de la dialyse qu’il s’adresse mais cela ne m’empêche pas de le rejoindre au pas de course pour lui demander de s’expliquer et lui faire savoir qu’il n’aura plus à se plaindre de l’état de mon père, car je demande qu’il soit expressément transféré sur Dijon. Le docteur de dialyse acquiesce et dès le lendemain, papa est opéré au bocage. REUSSI ! Soulagée ! Lui aussi !
Et la dialyse repart pour un tour, mais dégrade les artères et les veines au point qu’un jour, il s’avère lors d’un dernier bilan qu’il va falloir surveiller ça de très près.
La surveillance est peu longue avant l’annonce du diagnostic : artères coronaires fichues ; il faut opérer.
Mon père apprend cela à l’hôpital de Lole, m’appelle dans ma classe pour me l’annoncer : « voilà, me dit – il, ou je me fais opérer et j’ai peu de chances de m’en sortir ou je ne me fais pas opérer et je vais mourir. » Je suis sidérée et reste quelques secondes sans voix . Il en profite pour ajouter « et je veux pas que ta mère le sache ! »
Alors là, je réagis : « En effet, c’est super simple de cacher une opération à cœur ouvert ! Bien sûr que si, qu’il faut lui en parler ! » Mais lui ne l’entend pas de cette oreille et m’annonce qu’il n’est pas décidé à se faire opérer : trop de risques, trop dur. Je parlemente lui expliquant qu’il n’a pas le choix, qu’il n’a pas le droit, que ça a au moins une chance sur deux de marcher, que dans le cas contraire on ne l'opèrerait pas à cause du prix. J’invente et trouve des arguments, tant et si bien qu’enfin il se décide à accepter et l’opération et que j’en parle à ma mère.
A cette nouvelle, aussi édulcorée que possible, ma mère ne cille pas, accepte en apparence mais intérieurement, elle est terrorisée autant que lui et l’opération est programmée. Ce sont mes sœurs qui vont prendre les deux parents en charge, surtout Chantal qui va loger ma mère chez elle durant des mois, l’emmenant à l’hôpital quotidiennement, enfin ..........Elle ne l’oubliera jamais.
Comme prévu, l’opération est lourde. Trois pontages. Service de réanimation pendant soixante douze heures au moins. Mais mon père est un dialysé. Les reins n’éliminent pas les produits qu’on lui injecte et au bout de quarante huit heures, il est complètement dingue. Il injurie les médecins et infirmières, refuse de voir ma mère, l’insultant-elle aussi, tout comme ma sœur aînée. Nous sommes le vingt quatre décembre au soir. Une infirmière m’appelle au téléphone : « Vous êtes bien la fille de monsieur Bacheley Armand, Claude ? Si oui, sachez qu’il ne cesse de vous réclamer et refuse tout et tout le monde » Je pars évidemment immédiatement avec Jean – Michel voir ce qui se passe. Je ne suis pas déçue ! Habillée des pieds à la tête avec des vêtements stériles je suis conduite par une infirmière jusqu’à la porte. J’entre alors dans une salle immense comme une salle de classe. Il y a une vingtaine de lits tout autour séparés les uns des autres par des draps tendus. Impressionnant. Un bruit là dedans ! Des machines qui ronronnent, des gens qui crient et parlent en dormant, d’autres attachés avec des sangles. Je me sens bien petite là au milieu et j’ai mal au ventre. Je me mets à la recherche de mon père. Je regarde les malades les uns après les autres mais ne le trouve pas. J’interpelle une infirmière et lui explique. Avec un petit sourire, elle m’emmène auprès de lui. Incroyable ! Je ne le reconnais pas ! Il a les cheveux en l’air, pas d’appareil dentaire, les yeux cernés, tout noirs jusqu’au milieu des joues, le regard fou, torse nu. Il est très agité et gesticule dans tous les sens. S’adressant à l’infirmière, il lui jette à la figure : « t’inquiète, salope, je t’ai repérée, tu vas me le payer ! » Je n’en reviens pas. Je m’excuse auprès de cette dame et m’approche du lit : « Eh bien ! Dis donc ! En voilà un langage ! Qu’est ce qui se passe ? Mon père me fixe et me répond : « enfin te voilà il faut que tu m’emmènes et tout de suite ! Ce sont des charlots, ils m’ont coupé la jambe et pas opéré du cœur. Et se soulevant du lit, il me toise en me disant, avec une autorité incroyable : « allez, aide-moi, on s’en va ! » Il essaie de descendre du lit, me laissant par la même occasion l’apercevoir dans toute sa nudité. J’ai bien du mal à le retenir et dois le menacer de le faire attacher s’il n’écoute pas. Il se calme un peu. Alors doucement, calmement, je lui prends la main pour lui faire sentir la cicatrice qu’il a sur le thorax, lui expliquant qu’il a mal a la jambe parce qu’on lui a retiré des veines pour ses pontages, lui certifiant qu’il a bien été opéré comme il convient. Je le coiffe. Il me demande de lui passer de l’eau de toilette sur le visage. Ses yeux sont toujours affolés mais il est plus calme. Je le rassure aussi bien que je peux, lui rappelant qu’il va dialyser le surlendemain, que son corps est plein de produits toxiques et que c’est pour ça qu’il se sent si mal. Il a peur, cela se sent. Je m’engage donc à venir avec lui pour la première dialyse après l’opération du cœur. Au moment de partir, il s’agite à nouveau, me supplie de l’emmener avec moi et je le quitte après bien sûr un refus catégorique, demandant à une infirmière de surveiller qu’il ne tombe pas, car il saute hors du lit.
Pendant l’heure du trajet de retour, je suis très perturbée et ne parle que de ça avec Jean – Michel et me prépare à une courte nuit et à une journée de Noël chez Chantal. Le lendemain, à nouveau retour sur Dijon pour la dialyse sous haute surveillance
Je retrouve mon père installé derrière deux paravents dans une pièce qui semble être une salle de réveil. Plusieurs infirmières s’affairent et surveillent normalement la dialyse. Mon père a retrouvé en même temps que sa machine tous ses esprits et c’est avec soulagement que ma mère apprend que tout va bien. Rassurée très peu de temps, car le médecin qui a opéré mon père nous attend dans son bureau pour nous donner son appréciation sur le cas « Bacheley ». Nous apprenons alors que les artères des jambes ne sont pas en meilleur état que celles du cœur. Ma mère le voit déjà amputé, mais le chirurgien se veut rassurant en laissant entendre que la mort pourrait bien survenir avant une nouvelle opération aussi importante et qu’il espère bien que ce qu’il vient de lui faire va lui permettre de survivre un long moment …
Sorti de l’hôpital, mon père va en rééducation pendant trois mois. Bravo Chantal ! C’est toi qui va encaisser le plus dans cette hospitalisation là. Moi je vais lui rendre visite, deux fois par semaine et l’appeler quotidiennement. Je suis tant habituée à m’en sentir responsable que j’ai du mal a apprécier la relève de ma sœur.
A son retour, avec dix kilos en moins, il reprend le cours de sa vie avec ses trois dialyses par semaine. Mon père se plait à dire « Une vie à mi – temps » mais « quel mi – temps ! » Moi, je dirais plutôt
« Quel optimisme et quel courage ! ».
Dès ma naissance, mon père tombe malade ; au départ une toute petite angine, qui devient vite une grosse, et qui faute de soins se transforme en néphrite. Papi est un homme qui aime le travail et en particulier son travail, qui n’a pas peur de l’effort mais qui ne sait pas non plus se ménager et prendre soin de lui. Je le comprends parfaitement puisque je lui ressemble sur ce point comme deux gouttes d’eau. C’est très bizarre : quand un travail est à faire, on est obligé de le faire tout de suite et le plus vite possible, on n’a pas le choix. Ce n’est plus nous qui décidons, pas moyen d’y échapper. C’est agaçant. Sans doute notre nature ! Nous savons parfaitement que ce n’est pas très intelligent, parfois même carrément bête et risqué, mais ne pouvons nous empêcher de relever le défi.
Voilà, c’est ainsi que mon père abrége sa vie de moult années . Quelle grossière erreur dont on ne peut même pas le tenir responsable, puisqu’il a agit juste en fonction de ce qu’il est !
Enfin après une néphrite avec crise d’urémie, mon père se retrouve cloué au lit pour un moment. Dès sa remise sur pied, il repart travailler comme un bagnard à la ferme, comme si de rien n’était. Le dégât sur les reins est déjà fait.
Au fil du temps, il s’amplifie tant et si bien que, quand j’atteins l’âge de quatorze ans, mon père est hospitalisé à Lyon. A son retour, on le déclare invalide à cent pour cent et de ce jour il doit changer de vie.
Pour commencer, il suit un régime alimentaire des plus stricts puisque sans sel. Pas un peu sans sel, non tout ce qui contient du sel est interdit. Pas de charcuterie, pas de conserve, pas de fromage. A la place : du pain sans sel, du riz et encore du riz, des féculents tous plus fades les uns que les autres et toute la famille apprend à manger sans sel pour ne pas le tenter. L’entourage proche s’adapte et la transformation des goûts est rapide. On s’y habitue si bien que lorsque j’arrive à l’âge adulte, je trouve que tout ce que je mange en dehors de chez ma mère n’est pas bon, trop salé et que jamais quand je cuisine moi-même, je ne pense à assaisonner.
Le changement dans sa vie ne s’arrête pas à cela. C’est la retraite anticipée de dix années et mon père se transforme en un lecteur plus qu’assidu puisqu’il dévore plusieurs livres par semaine et cela jusqu’à sa mort. La lecture devient sa principale activité, couplée d’un peu de jardinage. Il n’a que quarante neuf ans.
Grâce à ce régime, et aussi à une tonne de diurétiques il survit plutôt bien, par rapport à ce qui l’attend pendant une quinzaine d’années.
Mais en 1987, les choses se gâtent. Les analyses deviennent de plus en plus catastrophiques et les diurétiques ne sont plus efficaces. Mon père devient tout bouffi et de plus en plus amorphe jusqu’à être totalement épuisé, moment que les médecins attendent pour le dialyser. Un rendez – vous est fixé mais une huitaine de jours avant, quand j’arrive chez mes parents, je suis choquée par l’état de mon père.
Je sais qu’il doit être couché pas très en forme, mais dès que je l’aperçois dans son lit, je comprends qu’il y a véritablement péril en la demeure au sens propre du terme. Il est renversé sur son oreiller la tête pendante, les yeux clos et j’avoue qu’à ce moment là je pense qu’il ne passera pas la nuit. Je panique donc, tout du moins à l’intérieur de moi, car je ne laisse rien paraître, ni à ma mère, ni à lui.
Je m’approche tout près de lui et lui dis : « dis donc, tu vas tomber là, t’es tout tordu, redresse toi voir ! » Aucune réaction ! Je regarde ma mère, qui elle ne semble pas plus alarmée que ça.
M’adressant à elle, je lui dis : « c’est pas la forme, dis donc ! » Elle en convient et tourne les talons ; ses yeux sont pleins de larmes. Je redresse tant bien que mal mon père, mais il glisse presque immédiatement à nouveau sur le côté et je dois le caler pour qu’il ne chavire pas du lit.
Alors, là, ma décision est prise. Je dois faire en sorte qu’il soit dirigé sur l’hôpital dans l’immédiat. Ma mère est affairée à la cuisine ; en fait elle tourne en rond, bien trop préoccupée pour pouvoir faire quelque chose. Je m’assieds donc et lui demande d’en faire autant. « Dis, je le trouve très, très mal ce soir ; on ne peut pas le laisser comme ça. Il faut l’emmener tout de suite à Dijon. » Sa réponse est immédiate. C’est un refus catégorique, il ne doit y être hospitalisé que la semaine suivante, il faut attendre ; les médecins l’ont dit. J’insiste. Elle se fâche. Je pars donc chez moi pour appeler ma sœur Chantal au secours. Je lui explique que si je ne pars pas dans l’heure pour l’hôpital, notre père va mourir avant la fin de la nuit et qu’il faut qu’elle intervienne immédiatement auprès de notre mère. J’ignore ce qu’elle lui raconte, mais elle est efficace. Une demie – heure après, nous sommes prêts à partir sur Dijon. Jean – Michel est mis à contribution et tous deux nous traînons mon père jusqu’à la voiture. Avant que je ne l’installe sur la banquette arrière, tant bien que mal, je surprend le regard qu’il porte à sa maison. Dans ses yeux, on lit « l’ADIEU » ; je sais qu’à ce moment précis, mon père pense qu’il ne reviendra pas à Chaumontel autrement que « les pieds devant », dirait – il. Pour lui, nous l’emmenons mourir à l’hôpital. Assise à ses côtés, Jean – Michel conduisant, ma mère étant à la place du mort, je passe un voyage terrible à redresser mon père qui s’affale sur moi à tout moment. Il a le teint livide, voir un peu verdâtre. Impressionnant !
Pendant ce temps, ma sœur fait les démarches auprès de l’hôpital pour qu’on l' accueille sans problème .
Il est entendu qu’elle va le prendre en charge dès notre arrivée chez elle, mais dès qu’elle le voit dans la voiture, elle saisit instantanément l’état de gravité dans lequel il se trouve et elle prend juste ma place pour filer aux urgences. Mon père est dialysé pour la première fois dans l’heure qui suit. Il était temps.
Nous entrons alors dans le monde de la « DIALYSE » ; je dis nous, car bien sûr mon père reste le premier concerné mais ma mère et moi – même allons vivre cette chose là, que je ne sais comment qualifier, en même temps que lui.
Cela va durer neuf années, neuf années pendant lesquelles l’angoisse ne va pas me quitter. Mon père va dialyser trois fois par semaine et les heures où il est branché font partie aussi de ma vie. Elles sont source de soucis. Je ne suis pas consciente que j’en arrive à ne pas vivre normalement, avec la peur que cela se passe mal en permanence et que ce n’est pas normal et m’en rend compte qu’après son décès, quand cela cesse enfin. Il faut dire que je prends part activement à la dialyse. Pendant des années, je me refuse à contrarier mon père lorsqu’il me sollicite pour l’emmener le mercredi faire les bilans. Que d’heures passées à l’attendre dans les couloirs, à essayer de le sécuriser quand il a peur, car il lui arrive à lui aussi d’avoir peur. Que de fois nous nous sommes interrogés sur son devenir ?
Tout au début, nous avons trouvé, papa et moi des solutions aux problèmes qui peuvent survenir.
La première est : comment faire pour échapper à l’hôpital ? Ce sont les médecins qui proposent la dialyse à domicile. Gros avantage pour mon père mais gros inconvénient pour ma mère puisqu’elle va devoir se transformer en infirmière avec toutes les contraintes et les angoisses en prime. Dans un premier temps, elle refuse catégoriquement, ce qui se comprend tout à fait car ce qu’on lui demande est difficile et lourd à supporter. Toutefois je n’abonde pas dans son sens, car entre le mieux pour mon père et le sien, il va de soi que je choisis celui de mon papa. J’entreprends donc de la convaincre, son époux s’y refusant. Il ne veut pas la supplier. Moi non plus. Rien n’y fait, excepté en dernier recours la menace de m’arrêter de travailler pour m’en occuper moi – même. Elle sait que je le ferai s’il faut et cède enfin.
Ce problème réglé, le suivant est tout aussi important. Il s’agit de savoir ce qui se passe en cas de disparition de ma mère. Je m’engage à prendre mon père en charge, chez moi, l’installant dans une des chambres à côté de la salle de bain, m’arrêtant de travailler bien sûr et lui louant sa maison pour compenser le manque à gagner. Cette décision prise, il est rassuré car il sait que jamais je ne reviendrai sur mon engagement. Lourde responsabilité que je n’aurai jamais à assumer ; Dieu merci !
La dialyse se met donc en place à Chaumontel, avec des bilans mensuels à l’hôpital de Lole.
Mon père ne peut pas cependant toujours dialyser à domicile et est pris en charge à chaque soucis supplémentaire en auto dialyse de jour à l'hôpital de Dons. Ma mère n’est plus mise à contribution et mon père se branche en compagnie d’une demie – douzaine de malades comme lui, qui deviennent des copains au fil du temps. Les médecins, les infirmières entrent dans sa vie et de ce fait dans la nôtre, y prenant d’ailleurs de plus en plus de place.
Il faut dire que c’est un malade que tout le monde aime bien. Il est très sociable, parle volontiers de tout car cultivé et intelligent, ne se plaint jamais, sait écouter et échanger en se livrant. Ainsi Célinou est connu comme le loup blanc au centre d’auto dialyse, comme je le suis à Lole. Les infirmières savent combien j’ai de filles, où elles en sont à l’école. Je trouve ce service très accueillant, très humain mais bon, cela reste l’hôpital quand même, où on préfère ne pas aller.
Pendant les premières années, la dialyse ne se passe pas trop mal avec des soucis tout de même parfois, le plus important étant le changement de fistule, indispensable pour pouvoir introduire les aiguilles qui sont d’une taille impressionnante. Elles sont implantées pour soulager la veine et finissent par se boucher. Une implantation nouvelle suscite une opération locale, pas intéressante du tout, surtout quand ça ne marche pas mieux après et qu’il faut recommencer.
Ainsi cette fois – ci, impossible de parvenir à placer cette fistule.
Je vois mon père remonter en chariot du bloc opératoire pour la troisième fois en une semaine, cadavérique. Il a mal, très mal et on sait déjà que ça n’a pas marché ; il va encore falloir recommencer J’entends dans le couloir le chirurgien, qui ne me connaissant pas laisse échapper furieusement un commentaire qui me glace « évidemment que ça ne marche pas, vous m’envoyez un type qui a les artères complètement foutues. » C’est au médecin de la dialyse qu’il s’adresse mais cela ne m’empêche pas de le rejoindre au pas de course pour lui demander de s’expliquer et lui faire savoir qu’il n’aura plus à se plaindre de l’état de mon père, car je demande qu’il soit expressément transféré sur Dijon. Le docteur de dialyse acquiesce et dès le lendemain, papa est opéré au bocage. REUSSI ! Soulagée ! Lui aussi !
Et la dialyse repart pour un tour, mais dégrade les artères et les veines au point qu’un jour, il s’avère lors d’un dernier bilan qu’il va falloir surveiller ça de très près.
La surveillance est peu longue avant l’annonce du diagnostic : artères coronaires fichues ; il faut opérer.
Mon père apprend cela à l’hôpital de Lole, m’appelle dans ma classe pour me l’annoncer : « voilà, me dit – il, ou je me fais opérer et j’ai peu de chances de m’en sortir ou je ne me fais pas opérer et je vais mourir. » Je suis sidérée et reste quelques secondes sans voix . Il en profite pour ajouter « et je veux pas que ta mère le sache ! »
Alors là, je réagis : « En effet, c’est super simple de cacher une opération à cœur ouvert ! Bien sûr que si, qu’il faut lui en parler ! » Mais lui ne l’entend pas de cette oreille et m’annonce qu’il n’est pas décidé à se faire opérer : trop de risques, trop dur. Je parlemente lui expliquant qu’il n’a pas le choix, qu’il n’a pas le droit, que ça a au moins une chance sur deux de marcher, que dans le cas contraire on ne l'opèrerait pas à cause du prix. J’invente et trouve des arguments, tant et si bien qu’enfin il se décide à accepter et l’opération et que j’en parle à ma mère.
A cette nouvelle, aussi édulcorée que possible, ma mère ne cille pas, accepte en apparence mais intérieurement, elle est terrorisée autant que lui et l’opération est programmée. Ce sont mes sœurs qui vont prendre les deux parents en charge, surtout Chantal qui va loger ma mère chez elle durant des mois, l’emmenant à l’hôpital quotidiennement, enfin ..........Elle ne l’oubliera jamais.
Comme prévu, l’opération est lourde. Trois pontages. Service de réanimation pendant soixante douze heures au moins. Mais mon père est un dialysé. Les reins n’éliminent pas les produits qu’on lui injecte et au bout de quarante huit heures, il est complètement dingue. Il injurie les médecins et infirmières, refuse de voir ma mère, l’insultant-elle aussi, tout comme ma sœur aînée. Nous sommes le vingt quatre décembre au soir. Une infirmière m’appelle au téléphone : « Vous êtes bien la fille de monsieur Bacheley Armand, Claude ? Si oui, sachez qu’il ne cesse de vous réclamer et refuse tout et tout le monde » Je pars évidemment immédiatement avec Jean – Michel voir ce qui se passe. Je ne suis pas déçue ! Habillée des pieds à la tête avec des vêtements stériles je suis conduite par une infirmière jusqu’à la porte. J’entre alors dans une salle immense comme une salle de classe. Il y a une vingtaine de lits tout autour séparés les uns des autres par des draps tendus. Impressionnant. Un bruit là dedans ! Des machines qui ronronnent, des gens qui crient et parlent en dormant, d’autres attachés avec des sangles. Je me sens bien petite là au milieu et j’ai mal au ventre. Je me mets à la recherche de mon père. Je regarde les malades les uns après les autres mais ne le trouve pas. J’interpelle une infirmière et lui explique. Avec un petit sourire, elle m’emmène auprès de lui. Incroyable ! Je ne le reconnais pas ! Il a les cheveux en l’air, pas d’appareil dentaire, les yeux cernés, tout noirs jusqu’au milieu des joues, le regard fou, torse nu. Il est très agité et gesticule dans tous les sens. S’adressant à l’infirmière, il lui jette à la figure : « t’inquiète, salope, je t’ai repérée, tu vas me le payer ! » Je n’en reviens pas. Je m’excuse auprès de cette dame et m’approche du lit : « Eh bien ! Dis donc ! En voilà un langage ! Qu’est ce qui se passe ? Mon père me fixe et me répond : « enfin te voilà il faut que tu m’emmènes et tout de suite ! Ce sont des charlots, ils m’ont coupé la jambe et pas opéré du cœur. Et se soulevant du lit, il me toise en me disant, avec une autorité incroyable : « allez, aide-moi, on s’en va ! » Il essaie de descendre du lit, me laissant par la même occasion l’apercevoir dans toute sa nudité. J’ai bien du mal à le retenir et dois le menacer de le faire attacher s’il n’écoute pas. Il se calme un peu. Alors doucement, calmement, je lui prends la main pour lui faire sentir la cicatrice qu’il a sur le thorax, lui expliquant qu’il a mal a la jambe parce qu’on lui a retiré des veines pour ses pontages, lui certifiant qu’il a bien été opéré comme il convient. Je le coiffe. Il me demande de lui passer de l’eau de toilette sur le visage. Ses yeux sont toujours affolés mais il est plus calme. Je le rassure aussi bien que je peux, lui rappelant qu’il va dialyser le surlendemain, que son corps est plein de produits toxiques et que c’est pour ça qu’il se sent si mal. Il a peur, cela se sent. Je m’engage donc à venir avec lui pour la première dialyse après l’opération du cœur. Au moment de partir, il s’agite à nouveau, me supplie de l’emmener avec moi et je le quitte après bien sûr un refus catégorique, demandant à une infirmière de surveiller qu’il ne tombe pas, car il saute hors du lit.
Pendant l’heure du trajet de retour, je suis très perturbée et ne parle que de ça avec Jean – Michel et me prépare à une courte nuit et à une journée de Noël chez Chantal. Le lendemain, à nouveau retour sur Dijon pour la dialyse sous haute surveillance
Je retrouve mon père installé derrière deux paravents dans une pièce qui semble être une salle de réveil. Plusieurs infirmières s’affairent et surveillent normalement la dialyse. Mon père a retrouvé en même temps que sa machine tous ses esprits et c’est avec soulagement que ma mère apprend que tout va bien. Rassurée très peu de temps, car le médecin qui a opéré mon père nous attend dans son bureau pour nous donner son appréciation sur le cas « Bacheley ». Nous apprenons alors que les artères des jambes ne sont pas en meilleur état que celles du cœur. Ma mère le voit déjà amputé, mais le chirurgien se veut rassurant en laissant entendre que la mort pourrait bien survenir avant une nouvelle opération aussi importante et qu’il espère bien que ce qu’il vient de lui faire va lui permettre de survivre un long moment …
Sorti de l’hôpital, mon père va en rééducation pendant trois mois. Bravo Chantal ! C’est toi qui va encaisser le plus dans cette hospitalisation là. Moi je vais lui rendre visite, deux fois par semaine et l’appeler quotidiennement. Je suis tant habituée à m’en sentir responsable que j’ai du mal a apprécier la relève de ma sœur.
A son retour, avec dix kilos en moins, il reprend le cours de sa vie avec ses trois dialyses par semaine. Mon père se plait à dire « Une vie à mi – temps » mais « quel mi – temps ! » Moi, je dirais plutôt
« Quel optimisme et quel courage ! ».
